zurück| Geschrieben von sweeta83 am 14.06.2014, 13:44 Uhr |
Erfahrungsberichte???
Hallo Ihr Lieben,
wir sind neu hier und ich suche nach Erfahrungsberichten von ebenfalls betroffenen Eltern...
Kurz zu uns: unser Sohn Leon wurde am 02.11.13 bei 30+1 ssw mit 1.620 g und 42 cm per KS entbunden. Er war bis zum 17.12.13 im KH und soweit fit und munter. Bei der U 2 wurde eine leichte Ventrikelasymmetrie festgestellt, laut dem Stationsarzt aber nicht pathologisch. Im Entlassungsbrief ist es aufgeführt, aber ohne Angabe von Zahlen.
Waren dann im Januar das erste Mal in der Frühchensprechstunde beim Chefarzt. Alles okay, Wiedervorstellung in einem Vierteljahr. Nun Anfang Mai sagte er mir nach der Untersuchung, der Seitenventrikel habe sich seit Januar etwas vergrößert aber nicht krankhaft und wir sehen uns ganz normal in 3 Monaten.
War jetzt diese Woche zur U 5 bei der Kinderärztin. In ihrem Bericht steht die Verdachtsdiagnose auf beginnende Hirnartrophie. Ich bin total verzweifelt und fertig :-( Mache mir große Sorgen auch wenn alle Therapeuten sagen, er ist geistig voll auf der Höhe und nicht auffällig.
Meine KIA hat nun den Chefarzt angerufen und ihn gebeten, uns zu kontaktieren. Er rief darauf auch an und war etwas erstaunt über meine Besorgnis, schließlich hätte er mir ja auch genau das gesagt....
Auf meine Nachfrage nach etwaigen Grenzwerten sagte er mir dann, ab 10 mm Erweiterung geht man wohl von einem pathologischen Befund aus und Leon war im Mai bei 9 mm, daher seine Verdachtsdiagnose. Er selbst ist aber sehr optimistisch dass es lediglich eine Wachstumsdiskrepanz zwischen Schädel und Gehirn ist da er sonst im Befund völlig normal ist. Und generell kann man erst beim Entwicklungstest mit 12 Monaten was Genaues sagen.
Irgendwie hat mich das aber weder beruhigt noch entspannt. Ich bin total verunsichert und habe das Gefühl, es steht von ärztlicher Seite schon was im Raum und man wartet auf Anzeichen bei unserem Sohn um ihn entgültig als krank abzustempeln :-( Der Chefarzt hat mir auch nicht gesagt, wie viel mm seit Januar dazu gekommen sind.
Jetzt achtet man jeden Tag auf irgendwas komisches und ich bin schon wieder fix und alle. Wir haben schon so viel durch und ich bin auch schon bei einer Psychologin aber ich habe das Gefühl, es hört einfach nicht auf mit den Ängsten und Sorgen...
Wie war das bei euch und wie geht ihr damit um? Über ein paar Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße von der trotz strahlendem Sonnenschein sehr betrübten Suse
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Re: Erfahrungsberichte???
Antwort von Nicole_Meyer am 15.06.2014, 9:05 Uhr
Hallo,
es will sicher niemand Deinen Sohn "abstempeln". Aber was würdest Du für ein Fass aufmachen, wenn bei der U6 der Doc aus heiterem Himmel eine Diagnose stellt? Dann hätte man ihm sofort Unfähigkeit unterstellt.
So kannst Du nur abwarten und wenn er sonst unauffällig ist, würde ich mich auch daran orientieren.
Genieß die Zeit, sie kommt nicht zurück!
Re: Erfahrungsberichte???
Antwort von sweeta83 am 15.06.2014, 9:16 Uhr
Ich glaube das kam falsch rüber. Die Kinderärztin ist entspannt und hat bei der U 5 außer wenig Muskelspannung und wenig Gewicht nichts gesagt, aber das ist bei ihm ja auch nicht anders zu erwarten. Sie hat in ihrem Bericht der Frühchensprechstunde diese Diagnose erhalten. Deswegen ja unsere Angst daß etwas im Raum steht... Bei ihr gibt's also diese Verdachtsdiagnose und bei mir war der Chefarzt noch sehr relaxt. Hätte die Kinderärztin mir das nicht erzählt hätte es auch kein Telefonat mit dem Chefarzt gegeben und ich hätte nicht erfahren wie grenzwertig der Wert schon ist....
Re: Erfahrungsberichte???
Antwort von lisi3 am 15.06.2014, 9:29 Uhr
Hallo,
zu Eurer speziellen Verdachtsdiagnose, kann ich nichts sagen, aber bei meinem Frühchen stand auch immer wieder der Verdacht auf alles Mögliche im Raum. Bisher hat sich bei uns selten ein Verdacht bestätigt und es war dann fast immer alles in Ordnung. Ich kann deshalb Deine Ängste sehr gut verstehen und absolut nachvollziehen. Mir ging es immer genauso.
Aber letztendlich bleibt einem nichts anderes übrig als abzuwarten und in der Zwischenzeit das Kleine so gut es geht zu genießen und ihm jede Förderung zukommen zu lassen.
LG
Re: Erfahrungsberichte???
Antwort von sweeta83 am 15.06.2014, 9:52 Uhr
Danke für die Antwort. Förderung bekommt er alles was geht: Physio, Heilpädagogin, Schwimmen und PEKiP. Die Therapeuten sind auch alle zuversichtlich nur der Chefarzt der Neonatologie hat uns jetzt damit halt sehr verunsichert. Und da halt eine Erkrankung im Gehirn im Raum steht ist die Angst so groß. Das kann man wenn dann nicht reparieren . Wir haben zwar von vielen Babys mit Ventrikelerweiterung gehört aber da wurde es gesehen und hat sich dann verkleinert. Bei uns hat es sich aber im Laufe vergrößert und deshalb hatte ich gehofft hier hatte jemand vlt das Gleiche.
LG
Re: Erfahrungsberichte???
Antwort von sweeta83 am 15.06.2014, 10:33 Uhr
Danke für die Antwort. Förderung bekommt er alles was geht: Physio, Heilpädagogin, Schwimmen und PEKiP. Die Therapeuten sind auch alle zuversichtlich nur der Chefarzt der Neonatologie hat uns jetzt damit halt sehr verunsichert. Und da halt eine Erkrankung im Gehirn im Raum steht ist die Angst so groß. Das kann man wenn dann nicht reparieren . Wir haben zwar von vielen Babys mit Ventrikelerweiterung gehört aber da wurde es gesehen und hat sich dann verkleinert. Bei uns hat es sich aber im Laufe vergrößert und deshalb hatte ich gehofft hier hatte jemand vlt das Gleiche.
LG
Re: Erfahrungsberichte???
Antwort von lisi3 am 15.06.2014, 13:11 Uhr
Hast Du es schon einmal bei Reha Kids probiert? Vielleicht gibt es dort Kinder mit ähnlichen Befunden. LG
Re: Erfahrungsberichte???
Antwort von Steffi1110 am 15.06.2014, 19:22 Uhr
Kannst du nochmal genau erklären wie die zwei Dinge in Zusammenhang stehen, eine Erweiterung der Ventrikel und die Hirnatrophie? Denn eigentlich ist es ja so dass wenn die Ventrikel in denen Hirnwasser zirkuliert und "gespeichert" wird größer sind als normal, dass das daran liegen kann dass es ein Missverhältnis zwischen Produktion und Absorption von Hirnwasser gibt, dieses löst man oft mit Legen eines Shunts und das Gehirn wird dadurch in den meisten Fällen nicht beeinträchtigt. Eine Hirnatrophie bedeutet ja dass sich das Horn nicht in dem Maße ausbildet/vorhanden ist, wie es üblich ist, was dann unterschiedliche Auswirkungen haben kann, die man mitunter auch erst später sieht, je nach dem welcher Teil und wieviel Gehirn betroffen ist. stimmt das so?
Hat man mal ein Mrt vom Kopf gemacht ?
Es tut mir total leid, dass es mal wieder so ist, dass Ärzte nicht richtig aufklären, sondern nur eine Diagnose in den Raum stellen ohne das anständig zu erläutern und zu erklären und euch damit so verunsichern und verängstigen.
Bei uns ist es ähnlich, dass wir auch schon einige Verdachtsdiagnosen hinter uns haben und zum Glück keine bisher bestätigt werden konnte und wir uns nur wieder unnötig Sorgen machen mussten. Der Oberarzt hat uns nach Hause geschickt und gesagt, dass wir unser Kind jetzt endlich mal genießen sollen und solange wir kein Problem mit ihm haben, gibt es auch erstmal keins und man muss ihn und uns nicht durch Diagnostik und KH-Aufenthalte ärgern. Und das haben wir uns jetzt zu Herzen genommen und werden versuchen uns nicht mehr so schnell verunsichern zu lassen und ei wenig auch auf unser Bauchgefühl zu hören. Und wenn euer Mini auch quitschfidel und munter ist und sich mal abgesehen von der Größe, was ja erklärbar ist, unterscheidet, dann erfreut euch darüber und genießt die Zeit mit ihm. Er ist ja auch schon in regelmäßiger Kontrolle, es wird also nichts verpasst wenn etwas sein sollte. Mehr kann man ja auch gar nicht tun, vorsorgen, fördern uns lieben, damit macht ihr alles richtig!
Re: Erfahrungsberichte???
Antwort von Tamina83 am 15.06.2014, 19:41 Uhr
Hi,
Ich kann deine Sorgen gut verstehen!!!!
Lies dir mal bitte meine Frage im Bereich Expertenforum Prof. Dr. Jorch vom 12.04.14 durch!
Uns sagte man, beobachten aber alle denken, dass es keine medizinischen Folgen haben wird!
Unser Sohn kam bei 29+5 u heißt auch Leon :-)
Wir genießen jeden Tag mit ihm u sein Kopf ist nur noch gelegentlich Thema bei uns! Warum? Weil er sich so toll macht :-)
Genieß deinen wundervollen Jungen u mach dir nicht soviele Sorgen!
Kannst dich jederzeit bei mir melden!
LG
Re: Erfahrungsberichte???
Antwort von sweeta83 am 15.06.2014, 19:55 Uhr
Wie gesagt ich weiß nichts anderes als das Geschriebene. Der Chefarzt sagte in der Frühchensprechstunde der Ventrikel ist noch weiter erweitert als im Januar und wir beobachten. Die Verdachtsdiagnose im Befund an die Kinderärztin ist jetzt beginnende Hirnatrophie. Dann habe ich nochmal mit dem Chefarzt telefoniert und er sagte nur wir sind bei 9 mm Erweiterung und ab 10 mm spricht man von pathologisch. Und er geht von einer Wachstumsdiskrepanz zwischen Schädel und Gehirn aus. Ob und was man machen kann wenn es größer wird hat er nicht gesagt. uns macht ja genau Hirnatrophie so Angst denn anscheinend kann man da ja nicht einfach das Wasser ableiten.
