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Geschrieben von tanzmit am 27.11.2016, 14:10 Uhr

Wie den Urgroßeltern beibringen?

Hallo zusammen.

Nachdem wir lange gegrübelt haben, ob wir uns mit einem gesunden und einem behinderten Kind noch einmal auf Kinderwunschbehandlung einlassen sollen, haben wir entschieden, dass wir es dem Zufall überlassen und weder verhüten, noch verhindern. Und siehe da, es hat geklappt Nr. 3 ist unterwegs.
Zum besseren Verständnis: Das behinderte Kind hat einen MEHR als seltenen Gendefekt, der aber nichtsdestotrotz rezessiv vererbbar ist, also 25% aller Kinder beträfe. Es ist nichts dramatisches, am Anfang eine Magensonde die ersten Jahre (dieses Kind hat mit knapp 2 Essen gelernt), eine bleibende Muskelschwäche, die aber nicht zum Rollstuhl führt, sondern trotzdem alles, wenn auch später, lernen lässt, ein paar Hormonsachen, die kommen KÖNNEN, aber behandelbar sind. Die ersten Jahre sind die schwersten, aber es geht kontinuierlich bergauf und es sind später keine gravierenden Einschränkungen zu erwarten. Ansonsten hätten wir vielleicht auch anders entschieden.

Nun hatten wir früher lautstark verkündet, immer 5 zu wollen - seit der Diagnose bzw seit der Geburt des kranken Kindes bekamen wir von allen Seiten heftigen Gegenwind. Die Großeltern haben sich inzwischen damit abgefunden und freuen sich sogar, raten uns aber, den Urgroßeltern noch nichts zu sagen, "weil die auf jeden Fall Zustände kriegen werden". In dem einen Fall reden wir von der Altersklasse Mitte 80, in dem anderen Mitte 90. Alle SEHR altersstarrsinnig und auf ihre eigene Meinung fixiert.
Hat jemand von euch zufällig eine nette Idee, wie man die Nachricht verkünden kann? Oder macht man in dem Fall einfach den Sprung in's kalte Wasser und teilt es einfach mit? In einem Fall haben die Großeltern angeboten, den Urgroßeltern Bescheid zu geben (weil da auch kaum Kontakt sonst herrscht), aber das finde ich eigentlich ein bisschen feige.

Liebe Grüße

 
14 Antworten:

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Antwort von Ellert am 27.11.2016, 17:18 Uhr

huhu

wir haben nach zwei gesunden Kindern ein schwerstbehindertes bekommen
und danach nochmals ein Wunschkind.
Was da an reaktionen kam war unter aller Kanone
wie zB " Ihr wollt noch nen richtigen Jungen"
Als wir dann noch alle vorgeburtlichen Untersuchungen verweigerten brach bei allen die Welt zusammen !

Ich würde wahrscheinlich warten bis man es sieht
aber ob sie gleich dumm reden oder erst später ist eigentlich egal.
Ist doch eh Euer Leben und Eure Entscheidung
wie Euch vermutlich keienr hilft hat auch keiner mitzureden

LG dagmar

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Re: Wie den Urgroßeltern beibringen?

Antwort von hopsefrosch am 28.11.2016, 17:05 Uhr

naja, ich sach mal ganz frech und provokativ, falls sie zu Geburt noch da sein sollten, werden sie's wohl verkraften müssen.
Nicht, dass ich ältere Menschen nicht schätze, wir haben auch eine Uroma MItte 90, aber die Meinungen dieser Menschen stehen meist sehr fest, da kann man nichts machen, außer in Liebe Geduld und Konsequenz den eigenen Stil leben.


Alles Gute für euch!

PS ICH find euch COOL!!!!

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Re: Wie den Urgroßeltern beibringen?

Antwort von tanzmit am 29.11.2016, 11:56 Uhr

@ellert: Testen lassen werden wir es auch nicht. Man KÖNNTE eine Chorionzottenbiopsie machen, dann würde man sehen, ob exakt dieses einzelne Gen wieder auffällig ist. Das einzige, was wir dann aber ändern würden, wäre, die Kindergartenzeiten der beiden älteren Kinder zu erhöhen, da das dann bedeuten würde, dass wir vermutlich zügig wieder eine Magensonde legen lassen müssten und ab da das Füttern VIEL Zeit in Anspruch nimmt. Aber da es für uns nichts am Kind an sich ändern würde, geschweige denn an unserem Wunsch, dass es sich zu uns gesellt, sehen wir nicht ein, das (wenn auch geringe) Risiko einer Fehlgeburt einzugehen durch die Diagnostik. Habt ihr euch denn damals auch ein bisschen Sorgen gemacht, was wird, wenn das nächste Kind wieder behindert wird? Und ob dann nicht alle Kinder ein bisschen untergehen, insbesonders euer besonderes (oder eben besonders das gesunde, weil das am ehesten immer zurückstecken muss?)? Das war bei uns sehr lange ein Grund in der Überlegung gegen ein weiteres Kind - erst, als wir relativ sicher waren, auch ein weiteres krankes Kind stemmen zu können (zumindest was Platz, Geld, Auto, Unterbringung der Großen im KiGa usw angeht), haben wir uns getraut....

Nein, Hilfe ist da nicht zu erwarten, aber trotzdem möchte man ja auch ein freundliches Verhältnis pflegen.

Warten, bis man es sieht...hm. Ich bin, sagen wir mal, stämmig gebaut. Beim ersten Kind fragte mich doch glatt einen Tag vor der Geburt eine Nachbarin, warum wir einen Kindersitz einbauen im Auto... Ich fürchte, vorher geht es via Dorffunk zu den Urgroßeltern, und ich glaube, DAS wäre echt weniger gelungen.

Vermutlich werden wir es in dem einen Fall so formulieren, dass der liebe Gott beschlossen hat, dass in unserem Herzen und in der Familie noch ein weiteres Kind Platz hat. Vielleicht nimmt das ein bisschen den Gegenwind.

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Re: Wie den Urgroßeltern beibringen?

Antwort von tabeamutti am 29.11.2016, 13:05 Uhr

Hallo,

vielleicht könnt ihr das nett "verpacken" - also wörtlich genommen.
Ich weiß ja nicht, ob ihr zusammen Weihnachten feiert, aber dann als Päckchen unterm Baum, mit Strampler+ Stümpfchen oder sowas.
Was richtig niedliches, vielleicht entspannt das die Lage.

Viel Glück für Euch :-)

tabeamutti

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hallo tanzmit

Antwort von Becks1082 am 29.11.2016, 17:17 Uhr

Schön das ihr weiteren Nachwuchs erwartet, Herzlichen Glückwunsch!

Ich weiß nicht ob du dich an mich erinnerst, wir saßen in einem Bus zusammen. Weiß leider nicht mehr welcher, wir haben inzwischen auch drei Kinder.

Als Baby Nummer drei unterwegs war, nur 8 Monate nach Nummer zwei, sagte meine Oma :" Ach wir werden ja nicht gefragt", ich sagte nur: Richtig, wir fragen euch nicht da ihr sie weder bezahlt noch großzieht.
Das Thema war damit für meine Großeltern nicht erledigt aber zu mir haben sie jedenfalls nichts mehr gesagt...
Ich wünsche euch alles gute
Becks

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Re: hallo tanzmit

Antwort von tanzmit am 29.11.2016, 19:55 Uhr

Hallo Becks.
Doch, ich erinnere mich. Müsste September 12 gewesen sein, oder? Schön, dass ihr inzwischen auch zu dritt seid, das freut mich.
Alles Liebe

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Re: Wie den Urgroßeltern beibringen?

Antwort von tanzmit am 29.11.2016, 19:57 Uhr

Ja, im Prinzip wäre das eine nette Idee, aber die beiden kleinen Kinder sollen erst aufgeklärt werden, wenn der Bauch spürbar ist, damit die sich auch darunter etwas vorstellen können. Aber vielleicht begreifen sie dann schneller als mein Mann....der hat sich nur gewundert, wie ein Handschuh von uns im Überraschungsein landen konnte, ohne eine Verbindung herzustellen.

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Re: Wie den Urgroßeltern beibringen?

Antwort von tanzmit am 29.11.2016, 19:57 Uhr

Ja, im Prinzip wäre das eine nette Idee, aber die beiden kleinen Kinder sollen erst aufgeklärt werden, wenn der Bauch spürbar ist, damit die sich auch darunter etwas vorstellen können. Aber vielleicht begreifen sie dann schneller als mein Mann....der hat sich nur gewundert, wie ein Handschuh von uns im Überraschungsein landen konnte, ohne eine Verbindung herzustellen.

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Re: Wie den Urgroßeltern beibringen?

Antwort von tanzmit am 29.11.2016, 19:57 Uhr

Ja, im Prinzip wäre das eine nette Idee, aber die beiden kleinen Kinder sollen erst aufgeklärt werden, wenn der Bauch spürbar ist, damit die sich auch darunter etwas vorstellen können. Aber vielleicht begreifen sie dann schneller als mein Mann....der hat sich nur gewundert, wie ein Handschuh von uns im Überraschungsein landen konnte, ohne eine Verbindung herzustellen.

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Re: Wie den Urgroßeltern beibringen?

Antwort von Murmeltiermama am 29.11.2016, 21:02 Uhr

Handschuh im Überraschungsei? Das hätte ich auch nicht verstanden.

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klar macht man sich Sorgen

Antwort von Ellert am 29.11.2016, 21:18 Uhr

huhu

abstellen kann man sowas nie weil eben die Vernunft anders tickt als der Bauch...
Ich erinnere mich mit Grauen an ELlerts Sondenzeiten, mit drei damals war er endlich sondenentöhnt, waren extra in Graz
da wog er 8,5 kilo
und heute frisst er wie eine siebenköpfige Raupe

Es ist immer schwierig
meine Mädels sind an der Situation eher gewachsen
lieben ihn heiss und innig.
Eher die Kleine war eifersüchtig und ist es heute noch
aber auch gerade für Ellert war das kleine geschwisterchen wichtig um nicht eiwg der Nabel der Welt zu bleiben...

dagmar

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Re: Wie den Urgroßeltern beibringen?

Antwort von tanzmit am 29.11.2016, 22:21 Uhr

Naja, hätte er den Baby!handschuh rausgeholt und genauer beschaut, hätte er darin den Test gefunden...

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Re: klar macht man sich Sorgen

Antwort von tanzmit am 29.11.2016, 22:24 Uhr

Ja, so in der Richtung gehen auch ein bisschen unsere Überlegungen. Das Jüngste soll mal aus seiner Komfortzone raus, wo alle erraten, was es will - so muss es ja gar nicht sprechen. Graz hat man uns von der Kasse abgelehnt, ich habe das komplett alleine schaffen müssen - oder besser gesagt, das Mäuschen hat es, warum auch immer, plötzlich geschafft. Wir hatten vorher im Krankenhaus einen Monat alles versucht, bevor die PEG gelegt wurde, aber da ging gar nichts. Und nach nicht ganz einem Jahr PEG ging es dann plötzlich...

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in Deutschland hätte unserer heute noch ne PEG

Antwort von Ellert am 06.12.2016, 22:02 Uhr

huhu

wir hatten bis zum Dritten Geburtstag ne normale Sonde
aber geholfen hat uns hier keiner.
Wir sind dann verzweifelt nach Graz mit vielen Gutachten und haben auch viel selbst dran zahlen müssen.
Mich ärgerte dass nichtmal der Erfolg dann denen klarmachte dass das komplett zu zahlen doch viel billiger war als Peg und die teuren Sondensachen.

Ich sag heute die Esstörung bei unserem Extremfrühchen war "klinik gemacht"
wenn mirt einer wie einer Mastganz ständig essen reinwürgt würde ich auch verweigern.
Wiur waren damals mit Markus Wilken in Graz, damals Student, heute hoch angesehen in der Thematik !

dagmar

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