Liebe Katrin,
mein Sohnemann liegt seid etwas über 1 1/2 Wochen im Krankenhaus wegen eines hartknäckigen RS Virus , der ihm durch seine Grunderkrankung und vielen " Baustellen" arg zusetzt. Er befindet sich auf der Intensivstation, dort kann er einfach am besten überwacht werden. Besuch sowie Krankenhauspersonal darf nur mit Kittel, Mundschutz und desinfizierten Händen zu ihm. Eine Woche mußte er permanent beatmet werden, im Moment schafft er es für eine Stunden mit HME und zusätzlichen Sauerstoff 3-4 Stunden selbstständig und stabil zu atmen. Mittlerweile geht es ihm etwas besser, daß große Problem ist allerdings die massive Flüssigkeit im Brustkorb. Es handelt sich um einen Chylothorax, wodurch genau dieser entstand, kann nur vermutet werden. Am Freitag wurde eine Drainage gelegt die ordentlich fördert. Seid Montag bekommt er eine spezielle Diät (MCT Diät). Riley hält sich tapfer, läßt alles über sich ergehen, ohne Theater zu machen.
Ich allerdings fühle mich im Moment wie eine Rabenmutter. Aufgrund der Trennung muß ich wieder arbeiten, dann hab ich natürlich noch meine große Tochter, die mich auch braucht, Haushalt, Hund usw... Ich schaffe es nur am Spätnachmittag für 2-4 Stunden bei Riley zu sein. Meine Schwiegermutter versucht jeden Vormittag für 1-3 Stunden bei ihm zu sein. Aber ich habe einfach das Gefühl, ich müßte mehr für ihn da sein. Riley ist auch sehr anhänglich wenn ich da bin, er meckert aber nicht und versteht schon, warum ich nicht soviel zeit für ihn habe, er ist ja mit 9 Jahren auch schon "groß" (trotzdem bleibt er mein "kleines Sorgenkind"). Trotzdem habe ich ein richtig mieses Gefühl. Meinst Du, diese Situation hinterläßt gravierende Spuren bei ihm? Normal war ich sonst immer bei ihm, nur in den letzten 2 Jahren nicht mehr über Nacht.
Viele liebe Grüße
Caroline
von
Homeland
am 27.07.2017, 12:53
Antwort auf:
Schäden durchs alleine bleiben im Krankenhaus?
Hallo liebe Caroline !
Ach ihr :/...Ihr nehmt aber auch so alles mit, was?
Riley und Du seid ein eingeschworenes Team!!! Er kennt Dich und weiß, dass Du ihn NIE NIE NIE im Stich lassen würdest. Natürlich nicht !
Je transparenter Du bist und ihm auch Deine Sorge und Sehnsucht mitteilst, ihn am liebsten 24h bei Dir zu haben, desto mehr weiß er, dass Du ihn immer im Herzen bei Dir hast und an ihn denkst!
Kinder, die besonders sind, egal, wie beeinträchtigt oder alt,sind enorm reif. Sie haben ein noch feineres Gespür für Situationen, Stimmungen und die Atmosphäre, als andere Kinder. Riley spürt, dass er durchhalten muss. Ebenso wie Du auch! Und hier ist Eure Verbindung :). Ihr schafft es gemeinsam- er im Krankenhaus, auch wenn es langweilig ist und Du sorgst an Deiner Arbeitsstelle dafür, dass ihr Geld habt, um schon ganz bald etwas schönes zu machen... Sicher habt ihr schon Pläne, wenn ihr wieder daheim seid? Diese Ziele sind für Kinder sehr gut, um das Durchhalten zu erleichtern.
Darf Riley Fernseh schauen? Vllt.kannst Du ein mobiles Gerät organisieren und er darf sich mit Kopfhörern fernsehschauend ein wenig ablenken?
Kann Riley mobilisiert werden? Sitzend neben dem Bett? Selbst wenn es ihn anstrengt, er aber stabil dabei bleibt, so ist es dann im Anschluss wieder eine Wohltat zu liegen und sich ausruhen zu dürfen- die Akzeptanz des Bettes ist erhöht und sogar u.U. gewünscht.
In Deutschland gibt es für Kinder, die lange stationär liegen, einen Besucherdienst durch Erzieher/ freilwillige Helfer. Diese spielen mit den Kindern am Bett, lesen vor, lenken ein wenig ab... Vllt. eine Anregung an das Personal dies zu organisieren. Manchmal ist gerade den Schwestern auf Intensivstationen, die oftmals nur sehr kranke und immobile und stark sedierte Kinder pflegen, der eigentliche Charakter und das Können eines Kindes fremd bzw nicht vertraut genug, um entsprechende Beschäftigung anzubieten.
Wenn Du Riley etwas persönliches mitgeben willst, dann besprich ein Band o.ä. mit Geschichten; die kann er hören. Gib ihm als Kuschelobjekt ein getragenes Tuch von Dir ins Bett; vllt. mit einem vertrauten Duft.
Fotos von Dir und Rileys Schwester, Opa und Oma habt ihr sicher schon aufgehängt?
Auch gibt es Kommunikationsmittel z.B. Talker, die man einsetzt, wenn ein Mensch/ ein Kind sich verbal nicht zum Ausdruck bringen kann. Eben dann, weil es dies kognitiv nicht kann, aber auch, weil es manuell nicht funktioniert. Der Klinikergotherapeut kann hier evt. helfen, damit Riley sich selbstständiger zum Ausdruck bringen kann.
Darfst, kannst Du Dich ggf. für halbe Tage krank schreiben lassen? Gibt es in Australien etwas ähnliches wie "kinderkrank"? D.h. für die Pflege/ Begleitung Deines Kindes wird man vom Arbeitsplatz entlastet.
Ich bin mir sehr sicher, dass Riley keinen Schaden nehmen wird!
Er wird ganz sicher genervt sein und natürlich nach Hause wollen ( was eine gute, gesunde und normale Emotionalität eines neunjährigen ist!).
Aber er ist emotional sehr gut aufgefangen und weiß, dass Du!!! seine Schwester und Großeltern für ihn da sind.
Ihr macht es großartig und natürlich alles, was in Euren Kräften liegt.
Vielleicht hat Riley Lust ein Kochbuch zu entwerfen oder in einem seine Lieblingsgerichte anzukreuzen, die er alle essen möchte, wenn es ihm wieder ganz gut geht ;).
Melde Dich gerne immer wieder und berichte Euren Stand!
Ganz liebe Grüße an den kleinen Mann und an Dich ans andere Ende der Welt!
Katrin ***
von
Katrin Simon
am 01.08.2017
Antwort auf:
Schäden durchs alleine bleiben im Krankenhaus?
Das du arbeiten musst ist verständlich und man kann da ja auch nicht einfach so frei nehme. Gibt es vielleicht noch jemanden der tagsüber mal zu deinem Sohn gehen könnte. So groß ist er ja nun auch noch nicht und der Tag ist ja recht lang und es passieren auch viele Dinge die ihm bestimmt Angst machen, auch wenn er es vielleicht nicht zeigt.
Vielleicht gibt es noch ein Familienmitglied oder einen Freund der mal hin könnte?
von
Myfairlady11
am 28.07.2017, 13:00
Antwort auf:
Schäden durchs alleine bleiben im Krankenhaus?
Hi Myfairlady11,
nein, wir haben sonst niemanden der ihn noch besuchen könnte. Zumal man auch bedenken muß, daß er auf der Intensivstation liegt, und es den Ärzten und Schwestern auch nicht so recht ist, wenn dort ständig wechselnder Besuch kommt. Wie gesagt, vormittags ist meine Schwiegermutter, manchmal zusammen mit meinem Schwiegervater, für 1-3 Stunden bei ihm. Ich schaffe es erst am Spätnachmittag meistens zusammen mit meiner Tochter. Zu seinem Vater besteht derzeit kein Kontakt bzw hier gibt es Auflagen und mein Sohn möchte von sich aus seinen Vater auch nicht sehen.
Mittlerweile kommt morgens eine Lehrerin für eine gewisse Zeit zu ihm und macht mit ihm etwas für die Schule. Für meinen Sohn ist die Situation insofern ziemlich doof, da er die meiste Zeit beatmet wird und in diesem Zeitraum nicht sprechen kann, denn gegen die Beatmung zu sprechen, dazu reicht die Kraft nicht. Und selbst in den beatmungsfreien Intervallen kostet das sprechen viel Kraft und diese sind auch nur mit zusätzlichem Sauerstoff möglich. Seine Atemwege sind noch sehr angegriffen.
Seid einer Woche erhält er nun die strikte, parenterale MCT Diät und jammert immer mal wieder, weil er Hunger hat bzw ganz viele Ideen, was er gerne essen würde. Das tut mir unheimlich leid, weil ich daran nichts ändern kann. Sein Chylothorax besteht weiterhin und aus der Drainage läuft es immer noch ordentlich. Wir brauchen sehr viel Geduld im Moment und hoffen, daß wir auf konservativen Weg Erfolg haben und um eine OP, die ich meinem Sohn nicht zumuten möchte, herum kommen!
von
Homeland
am 01.08.2017, 12:03
