Sehr geehrter Hr. Prof. Wahn, mein Sohn, 8 Jahre alt ist an Morbus Pompe erkrankt (Rollstuhl, nächtliche BiPap Beatmung, MicKey Button zur Ernährung, Port-a-Cath, hypertrophe Kardiomyopathie ...) Er hat immer wieder Probleme mit der Atmung, phasenweise braucht er tagsüber zusätzlich Sauerstoff und nachts muß er Bipap beatmet werden. Er ist enorm anfällig für Atemwegserkrankungen wie Bronchitis und Lungenentzündung, meist endet es im Krankenhaus auf der Intensivstation. Seid Montag morgen ist mein Sohn wieder im Krankenhaus : er bekam kaum Luft und wurde ganz blau. Seine Sättigung war sehr niedrig und CO2 im Blut erhöht. Mittlerweile geht's ihm wieder gut, er muß allerdings im Moment auch tagsüber per Bipap beatmet werden. Laut den Ärzten war es ein Asthmaanfall, außerdem hat er eine Bronchitis. Bisher hatte mein Sohn so einen Anfall nie ! Die Ärzte sagen, es scheint Infekt getriggert zu sein, was bei Kindern mit häufigen Atemwegsinfekten nicht unüblich wäre? Meine Frage hierzu wäre, kann man diese Erkrankung gut behandeln oder muß ich jetzt damit rechnen, daß es bei jedem Infekt erneuert zu einem schweren Anfall kommt? Dann noch : es sieht ganz danach aus, daß die Atemmuskulatur, trotz intensiver Therapie, stark abgebaut hat. Die Atemwege meines Sohnes sind oft sehr verschleimt und er bekommt es von selbst nicht abgehustet, wir müßen ihn unterstützen. Die Ärzte raten, daß wir uns mit der Möglichkeit einer Tracheotomie auseinander setzen sollten. Gibt es zu dieser sehr invasiven Methode keine Alternative? Wir können uns diesen Schritt im Moment absolut nicht vorstellen.
von Homeland am 18.05.2016, 14:15
