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Geschrieben von Mausi1 am 28.01.2015, 21:08 Uhr

fragen bzgl Stammzellenspende

Hi.
Ich habe schon oft darüber nachgedacht evtl Stammzellen zu spenden falls meine auf die Zellen eines anderen passen. Hab ich das nun richtig ausgedrückt? Ich denke ihr wisst was ich meine..

Man hört so oft dass geeignete Spender gesucht werden..

Aber was passiert wenn jemand zu mir passt? Wie läuft dann diese Spende ab? Ist das ein richtiger Eingriff? Oder reicht es wenn ich etwas von meinem Blut spende?

Hat das schon jemand gemacht?

 
17 Antworten:

Re: fragen bzgl Stammzellenspende

Antwort von LoveMum am 28.01.2015, 21:27 Uhr

http://www.stammzellspenderdatei.de/informationen-stammzell-knochenmarkspender/ablauf-spende.php

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Re: fragen bzgl Stammzellenspende - ich habs vor ziemlich genau einem Jahr gemacht

Antwort von SiJoJoFrAl am 28.01.2015, 21:50 Uhr

und es war ganz easy.
Du bekommst den Anruf, falls du evtl'passen koenntest und die DKMS macht fuer dich einen Termin bei deinem Hausarzt zum Blutabnehmen. Das Paeckchen mit den Roerhchen bekommst du schnell zugeschickt und der Arzt zapft ab und packt ein. Ein Paeckchen bringst du zur Post, das andere geht per Kurier direkt vom Arzt weg.
Solltest du in die engere Wahl kommen gehst du zur Voruntersuchung, dort wird nochmal ausreichend Blut gezapft, Organe geschallt, Fragebogen ausgefuellt.
Dort bekommst du auch gleich deine Tasche mit dem Wachstumshormon, ausserdem einen Spritzenplan. Und du lernst, wie du die Spritzen vorbereitest.
Ausserdem sonstige Info, welche Medis du nicht mehr nehmen darfst (Thompyrin z.B.).
Wenige Tage vor der Entnahme beginnst du zu spritzen. (Bauchgegend)
Ab dem 2. Tag kann es sein, dass es schmerzt, Knochenschmerzen, Rueckenschmerzen, wie einklemmter Nerv, aber dagegen bekommt man auch gleich Paracetamol und Ibu mit bei der Voruntersuchung. Und egal, wie es weh tut, du kannst sicher sein, dass dein Part bei diesem Deal der einfachere ist. Bei mirmtat es immer nur nach der Abendspritze weh, ueber den Tag war es besser.
Die Entnahme selber ist wie Blutwaesche. Beide Arme werden verkabelt, zum einen geht das Blut raus, zum anderen wieder rein. Ich war nach etwa 3 Std fertig und es reichte bei mir auch ein Entnahmetag.
Nach der Entnahme war ich muede....muede ist gar kein Ausdruck....ausgelutscht, regelrecht....und hungrig.
Meine Stammzellen gingen nach Frankreich.
Ab und an ruft die DKMS an und berichtet, wie es der Patientin geht, wenn man das denn moechte.

Die DKMS spendierte uns 2 schoene Tage in Dresden. Den 2. Tag hatte ich frei (man darf trotzdem das tolle Hotel auf DKMS Kosten geniessen) und wir haben uns Dresden etwas angesehen, aber ich war echt groggy, also besxhraenkten wir uns auf die naehere Umgebung des Hotels.
Es dauert ein paar Tage ehe man wieder fit ist.
Bei Bedarf gibts ne AU.

Alos keine Scheu, alles easy! :-)

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Re: fragen bzgl Stammzellenspende

Antwort von Johanna3 am 28.01.2015, 22:53 Uhr

Lies dir mal die Berichte auf der Seite der DKMS durch.

Grundsätzlich sollte man wohl bereit sein, ggf. auch Knochenmark zu spenden.

Ich wurde einmal gebeten, mir nochmals Blut abnehmen zu lassen, da es mit einem Patienten Übereinstimmungen der Gewebemerkmale gab. Leider passte es nach der Feintypisierung nicht mehr.

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Knochenmarkspende kann man auch ablehnen

Antwort von SiJoJoFrAl am 28.01.2015, 23:15 Uhr

bei mir wurde es aufgrund von Genickproblemen rausgestrichen aus der Einverstaendniserklaerung. Grund, man wird in Narkose auf den Bauch umgebettet und da koennen sie nicht sichergehen, dass mein Genick korrekt liegt.
Fuer mich waere es ok gewesen, denn ich waere mit einer evtl Migraene klar gekommen, hab ich ja auch sonst oft genug. Aber die DKMS geht logischerweise kein Risiko ein.
Man kann die Knochenmarkspende aber auch ihne Angabe von Gruenden ablehnen.

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Re: Knochenmarkspende kann man auch ablehnen

Antwort von Johanna3 am 29.01.2015, 6:42 Uhr

Ja, ich weiß. Jedoch wird teilweise die eine oder andere Art der Entnahme bevorzugt. Ich glaube, dass hatte etwas mit dem Alter bzw. Der Art der Erkrankung zu tun.

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Re: Knochenmarkspende kann man auch ablehnen

Antwort von Steffi528 am 29.01.2015, 9:21 Uhr

Ich bin da kritisch:
Mein Bruder brauchte Knochenmark, man fand drei potentielle Spender, aber alle lehnten dann die Knochenmarkspende ab, weil sie ja eigentlich nur Stammzellen für kleine Kinder spenden wollten. DAS ist dann sehr unschön für den todkranken Menschen und den Angehörigen. Erst die Hoffnung, da man wen (oder in dem fall sogar drei) gefunden hat und dann die Enttäuschung, das keiner will. Einen potentiellen Spender konnte man dann doch überzeugen.
Daher sollte man sich schon klar sein, was man tut und sehr überzeugt sein und sich "nicht einfach breitschlagen" lassen, weil es eine Spendeaktion für ein Kind gibt und weil man das ja so "macht". Ich sehe es auch kritisch, wenn man immer nur mit Kindern wirbt, auch erwachsene Familienväter - mütter oder Nichteltern wollen leben.
Stammzellen aus dem Blut gefiltert reichen meist für Kinder, Knochenmark wird oft für Erwachsene gebraucht. Und die Knochenmarkentnahme ist eine spur "härter" für den oder die Spenderin.

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Re: fragen bzgl Stammzellenspende - ich habs vor ziemlich genau einem Jahr gemacht

Antwort von Steffi528 am 29.01.2015, 9:22 Uhr

Wenn es denn mit Stammzellen aus dem Blut reicht...

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Stammzellenspende hat die Knochenmarkspende weitgehend abgeloest.

Antwort von SiJoJoFrAl am 29.01.2015, 10:57 Uhr

Es werden ja immer 2 Tage veranschlagt. Sollte die Menge der Stammzellen nicht reichen, wird man am naechsten Tag nochmal gemolken.
Genauere Infos, siehe hier:
http://de.m.wikipedia.org/wiki/Stammzelltransplantation#Knochenmarkspende


und wieso haben die Spender ueberhaupt vorher erfahren um wen es geht??
Normalerweise ist das doch geheim?

Ich habe es erst einige Tage nach meiner Spende erfahren, dass mejne Stammzellen zu einer 60(?) Jaehrigen nach Frankreich gingen.

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Re: Stammzellenspende hat die Knochenmarkspende weitgehend abgeloest.

Antwort von Steffi528 am 29.01.2015, 11:07 Uhr

Es wurde ihnen gesagt, das es um einen Erwachsenen ging, so wurde es damals jedenfalls meinem Bruder erklärt (Damals, es ist jetzt schon 10 Jahre her und für ihn brauchte man mehr Stammzellen, als man aus dem Blut lösen konnte). Auch das medizinische Personal war da down (enttäuscht) es gab einige Telefonate und dann der zum Glück erfolgreiche versuch, einen davon zu überzeugen, das der Pieks im beckenkamm nun "dran" wäre.
Als ich mich vor fast 25 Jahren meldete, gab es nur die "harte Tour", das war mir bewusst. Damals gab es auch noch nicht die DKMS, ich bin in einer sehr kleinen Datei in Köln gemeldet, die jedoch selbstverständlich auch in den großen Pool gehört. Einmal wurde ich nachgetestet (zuvor Anruf), das ist jetzt aber auch schon über zwanzig Jahre her, sie haben meine Daten, aber bisher wollte niemand mich). Mein Mann wurde innerhalb eines halben Jahres nachgetestet, er ist bei der DKMS.
Ich denke, das ich wohl irgendwann "übergeleitet werde", denn die meisten sind ja bei der DKMS und ich war da ja auch sehr jung, ich denke, die anderen in der kleinen Datei sind auch schon älter und ich weiß nicht, ob es wirtschaftlich ist, die Karteileichen zu behalten, wenn es da den großen "Laden" namens DKMS gibt.
Der Spender meines Bruders kam übrigens aus Dresden, hat sich aber nie gemeldet.

Frage an Dich: Möchtest Du Dich später mal melden? Oder wird das nicht mehr angeboten?
Ich weiß gar nicht, was ich machen würde, einerseits ist es sicher interessant, andereseits hätte ich Angst, das "mein" patient doch verstorben wäre und dann würde ich die Situation auch "komisch" finden.

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Re: Stammzellenspende hat die Knochenmarkspende weitgehend abgeloest.

Antwort von SiJoJoFrAl am 29.01.2015, 12:08 Uhr

also soweit ich weiss, wie heutzutage nicht mehr Alter/Geschlecht/Herkunft gennant. Eben aus deinen genannten Gruenden.


Melden: jedes Land hat seine eigenen Bestimmungen ob und inwieweit Kontakt erlaubt ist. Und nach welchem Zeitraum welcher Kontakt moeglich ist.

Ich weiss nicht, ob ich Kontakt moechte. Ich kann in den ersten 2 Jahren sowieso nur ueber die DKMS Kontakt aufnehmen und ich habe angegeben, dass ich gerne informiert werden moechte, wie es 'meiner Patientin' geht. Und dass ich jederzeit fuer erneute Spende bereit bin (bin ja eh erstmal 2 Jahre fuer 'meine Patientin' reserviert, falls sie mich nochmal braucht.).

Ich denke mir, sie und ihre Familie werden mir mit Sicherheit dankbar sein, wer waere das nicht. Brauch ich dann noch die Beteuerung? Ich moechte irgendwie keinen Ausdruck der Dankbarkeit 'erzwingen', wenn du verstehst was ich meine. Vielleicht moechte sie mit der 'ganzen Scheisse' ja auch abschliessen und nix mehr damit zu tun haben. Sie hat auf jeden Fall den emotionaleren Part hier, und sie soll enscheiden, wie sie damit umgehen moechte.
Wenn sie Kontakt moechte, steht es ihr jederzeit frei auch mit mir Kontakt ueber die DKMS und spaeter auch mit mir persoenlich aufzunehmen.
Aber ich bin ihr auch ueberhaupt nicht boese, wenn ich nie wieder was von ihr hoere. Uns verbindet ja nichts, ich habe ja nicht 'extra fuer sie' gespendet, sondern ich habe halt Stammzellen fuer irgendjemanden (nachwievor) Fremdes gespendet, nuechtern betrachtet. Und damit freu ich mich, dass ich jemandem helfen konnte. Ende.

Und der Tod gehoert nunmal dazu. Selbst wenn die Spende nicht erfolgreich gewesen waere, so war sie immerhin eine reelle Chance fuer sie.


Schoen, dass noch jemand bereit war, fuer deinen Bruder zu spenden!
Jetzt mit der Blutwaesche ist die Stammzellspende ja echt Pipifax.

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@ SiJoJoFrAl

Antwort von fsw am 29.01.2015, 12:12 Uhr

Du hast oben im letzten Satz geschrieben: bei Bedarf bekommt sie AU.Was ist damit gemeint? Liebe Grüße!!!

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Re: Stammzellenspende hat die Knochenmarkspende weitgehend abgeloest.

Antwort von Steffi528 am 29.01.2015, 12:15 Uhr

Mein Bruder hatte eine kurze Phase, da wollte er persönlich "Danke" sagen bzw. spielte vermehrt mit dem gedanken, das ist aber jetzt "vorbei", zumindest nicht mehr das Thema. Er feiert im Mai zehnjährigen "Geburtstag", er hat die Kinderkrankheiten soweit durch (er musste ja völlig neu geimpft werden).
Ich kann deine Gedanken bzw. Abwägungen völlig nachvollziehen.

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Re: @ SiJoJoFrAl

Antwort von Anja+Calvin am 29.01.2015, 12:31 Uhr

Das bedeutet, dass man bei Bedarf auch ein paar Tage krank geschrieben wird. AU = Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung

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Ich habe jahrelang auf einer Stammzell-Transplantationseinheit gearbeitet...

Antwort von kabunovi am 30.01.2015, 14:28 Uhr

... und in all den Jahren wurden nur aus dem Blut gefilterte Stammzellen verabreicht. Und ich war nur bei Erwachsenen. Zur Not müssen die Spender eben mehrere Tage 'ran'...

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Ich habe jahrelang auf einer Stammzell-Transplantationseinheit gearbeitet...

Antwort von kabunovi am 30.01.2015, 14:28 Uhr

... und in all den Jahren wurden nur aus dem Blut gefilterte Stammzellen verabreicht. Und ich war nur bei Erwachsenen. Zur Not müssen die Spender eben mehrere Tage 'ran'...

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Ich habe jahrelang auf einer Stammzell-Transplantationseinheit gearbeitet...

Antwort von kabunovi am 30.01.2015, 14:28 Uhr

... und in all den Jahren wurden nur aus dem Blut gefilterte Stammzellen verabreicht. Und ich war nur bei Erwachsenen. Zur Not müssen die Spender eben mehrere Tage 'ran'...

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Re: Stammzellenspende hat die Knochenmarkspende weitgehend abgeloest.

Antwort von kabunovi am 30.01.2015, 14:33 Uhr

Ich kann für meine Stammzelleinheit garantieren, dass JEDER meiner vielen betreuten Patienten von immenser Dankbarkeit für die Bereitschaft zur Spende war. Die meisten hätten am liebsten alles von den Spendern gewusst. Erfahren durften sie nur Alter, Geschlecht und aus welcher Stadt/welchem Land die Zellen gebracht werden

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